Empowered Patient

Buiten de mensen die me in de afgelopen maanden gezien en gesproken hebben over de telefoon (en dat waren er heel wat) weet niemand hoe het met me gaat. Maar is dat nou zo erg vraag ik me af.

Zo geïnteresseerd in iemands welbevinden is een mens eerlijk gezegd nou vaak ook weer niet. En als ’t slecht met iemand gaat, kan je er toch niets aan doen. Je maakt je dan maar ongerust, je denkt vaker aan ze, maar of dat de ander helpt? Zeker, het is een gevolg van positieve gevoelens (die je je dan plotseling bewust wordt) maar dat heeft op zich weinig nut en het leidt maar in zeer beperkte mate tot troost bij degene die het betreft. Troost is nu eenmaal iets heel moeilijks.

‘Er mee bezig zijn’ is empathie, inlevingsvermogen,  en het resultaat van een bepaalde mate van genegenheid, want als je iemand niet kent of je niet voor iemand interesseert, overkomt je dat niet. Je staat dan hooguit stil bij het tamelijk beangstigende feit dat zoiets jou ook kan overkomen, maar die gedachte ebt gelukkig spoedig weer weg.

Ter geruststelling: het redelijk goed met me.

Er is een kortegolfbeweging: relatief goede dagen afgewisseld met slechte(re) dagen en
het blijkt in zo’n patroon moeilijk om te onthouden hoe het 3 of 6 maanden geleden precies was. De grote lijn lijkt nog steeds heel langzaam stijgend als ik kijk naar wat ik weer kan doen. Ik heb het gevoel dat ik wat energie betreft langzaam nog steeds licht vooruit ga, maar dat is moeilijk objectief vast te stellen. 

Medisch gezien kan ik niet vooruitgaan, hooguit achteruit. Op de langere duur zal dat ongetwijfeld zo zijn, maar op de korte termijn zijn er enkele punten verbeterd die medisch gezien zeldzaam of onverklaarbaar schijnen te zijn. Ik ben op sommige andere punten ook een buitenbeentje gebleken, dus dit kan er wel bij en zolang het nieuws positief is vind ik het prima en ga ik door op mijn manier. We zien wel hoe lang.

Zelf kijk ik er intussen niet meer van op dat ik een ‘wetenschappelijk interessant geval
ben’. Dat heb ik wel vaker gehoord in mijn leven. Misschien is het waar, dat ik op bepaalde gebieden meer dan gemiddeld afwijk van het gemiddelde, maar soms zijn
er - op grond van resultaten van onderzoeken - wel degelijk verklaringen of waarschijnlijke oorzaken te vinden, maar dan moet je je daar wel in verdiepen.

In de afgelopen jaren heb ik ontdekt dat de gemiddelde medische specialist een middelmatige specialist is die o.a. door de werkdruk in de gezondheidszorg nauwelijks meer toekomt aan het bijblijven met de nieuwste ontwikkelingen op zijn vakgebied. Daarnaast zijn er medisch protocollaire aanwijzingen (waar artsen zich aan moeten houden) om slechts gebruik te maken van ‘proven evidence’, een mooie term voor dat medisch handelen waarover de wetenschappelijke discussie lijkt uitgewoed totdat het tegendeel blijkt (en blijkt nogal eens te gebeuren). Medisch handelen wordt nog eens achterhaald. Spijtig voor die patiënten waar een borst is afgezet en waarvan men met het inzicht van nu concludeert dat dat dat niet nodig geweest zou zijn etc.

Daarnaast is er gelukkig er voortdurend discussie over nieuw inzichten en medicijnen. Maar die discussie duurt lang. Meestal tussen de 5 en 15 jaar. In die tijd blijven de nieuwe technieken, medicijnen of inzichten op de plank liggen. Ik grasduin in die schatkamer en haal er soms enkele van de plank af. Ik kan niet wachten tot men klaar is met de onwrikbaarheid van wetenschappelijke uitkomsten, dan is het voor mij waarschijnlijk te laat.  Voeg daaraan toe: de vrijwel waterdichte scheiding tussen de uiteenlopende medische disciplines, de verwaarloosbare communicatie tussen behandelende specialisten en de onbekendheid van artsen met voedingssupplementen en je hebt het begin van een ‘verklaring’ van het moeilijk verklaarbare.

Ik heb besloten dat het uiteindelijk mijn lijf is en dat ik – na gedegen oriëntatie of
studie – uiteindelijk degene blijf die beslist welk medisch handelen er op mij wordt toegepast. Dat heeft aantoonbaar persoonlijke ellende voorkomen en de resultaten zijn tot dusver boven het statisch gemiddelde. Laat mij maar de mondige (en daardoor lastige patiënt) blijven. Zelf de regie houden over mijn lijf en mijn leven past bij me en het houdt me scherp, dat is ook lekker.

Dokters maken geen fouten en ik werk er graag aan mee om dat zo te houden.